- InvitéInvité
Je fais très rarement de sujets là-dessus, principalement parce que ça déchaîne les passions, et surtout parce que ça donne du grain à moudre aux anti-ivg, ce qui me [bip] profondément.
Il n'empêche que lorsque l'un d'entre eux m'a expliqué ce dilemme, je me suis senti emmerdé. Tant emmerdé qu'aujourd'hui encore, il me pourchasse.
Suite au développement des tests pré-natals, on est désormais capable de détecter les trisomiques avant le délai accordé à l'avortement. Or, lorsqu'un de ces tests indique la présence de trisomie, le taux d'avortement atteint les 95%.
Suite à cela divers soucis sont apparus. La recherche pour offrir une vie décente aux trisomiques, ainsi que pour tenter de combattre cette maladie naît principalement d'un lobby, donc du nombre de trisomiques existant. Celui-ci baissant drastiquement, la recherche commence d'ores et déjà à s'essouffler devant la considération implicite qu'il vaut mieux ne pas les mettre au monde.
D'ores et déjà, certains médecins n'hésitent pas à faire pression sur les parents qui souhaitent mettre leur enfant au monde avec une trisomie. Quelqu'un en avait parlé sur ce forum si je ne m'abuse, et j'avais déjà eu d'autres témoignages.
Il faut avouer que socialement, ça coûte beaucoup moins cher, que c'est une peine en moins etc.
Or, l'eugénisme, s'il a pour définition usuelle une considération étatique, a aussi comme définition approuvée un ensemble de décisions individuelles convergentes. Cette définition ne vient pas des anti-ivg, mais bien du conseil d'état dans un rapport sur la bioéthique.
Nous sommes donc, d'après cette notion, face à un cas d'eugénisme certain.
Cette situation me paralyse complètement. Il me semble inadmissible de remettre en cause l'IVG, et, dans le même temps, je ne peux m'empêcher de plaindre les personnes qui voudraient mettre au monde un enfant trisomique, lesquels sont, peu à peu, victime d'une pression sociale eugénique.
J'ai beau tourner et retourner le problème dans tous les sens, je n'ai toujours pas, à ce jour, au moins 7-8 mois après qu'on m'ait présenté ce dilemme, réussi à trouver comment le résoudre.
Il n'empêche que lorsque l'un d'entre eux m'a expliqué ce dilemme, je me suis senti emmerdé. Tant emmerdé qu'aujourd'hui encore, il me pourchasse.
Suite au développement des tests pré-natals, on est désormais capable de détecter les trisomiques avant le délai accordé à l'avortement. Or, lorsqu'un de ces tests indique la présence de trisomie, le taux d'avortement atteint les 95%.
Suite à cela divers soucis sont apparus. La recherche pour offrir une vie décente aux trisomiques, ainsi que pour tenter de combattre cette maladie naît principalement d'un lobby, donc du nombre de trisomiques existant. Celui-ci baissant drastiquement, la recherche commence d'ores et déjà à s'essouffler devant la considération implicite qu'il vaut mieux ne pas les mettre au monde.
D'ores et déjà, certains médecins n'hésitent pas à faire pression sur les parents qui souhaitent mettre leur enfant au monde avec une trisomie. Quelqu'un en avait parlé sur ce forum si je ne m'abuse, et j'avais déjà eu d'autres témoignages.
Il faut avouer que socialement, ça coûte beaucoup moins cher, que c'est une peine en moins etc.
Or, l'eugénisme, s'il a pour définition usuelle une considération étatique, a aussi comme définition approuvée un ensemble de décisions individuelles convergentes. Cette définition ne vient pas des anti-ivg, mais bien du conseil d'état dans un rapport sur la bioéthique.
Nous sommes donc, d'après cette notion, face à un cas d'eugénisme certain.
Cette situation me paralyse complètement. Il me semble inadmissible de remettre en cause l'IVG, et, dans le même temps, je ne peux m'empêcher de plaindre les personnes qui voudraient mettre au monde un enfant trisomique, lesquels sont, peu à peu, victime d'une pression sociale eugénique.
J'ai beau tourner et retourner le problème dans tous les sens, je n'ai toujours pas, à ce jour, au moins 7-8 mois après qu'on m'ait présenté ce dilemme, réussi à trouver comment le résoudre.
- InvitéInvité
Remettre en cause l'IVG, ce serait soutenir une pression sociale contre l'avortement.
De ton côté, visiblement, tu t'opposes à la pression exercée par les médecins pour encourager l'IVG en cas de risque de trisomie.
Or, ce n'est pas parce qu'on s'oppose à la pression sociale dans un sens que l'on soutient forcément celle qui va en sens inverse.
Résolution du dilemme : mettre moins de pression sur les femmes.
De ton côté, visiblement, tu t'opposes à la pression exercée par les médecins pour encourager l'IVG en cas de risque de trisomie.
Or, ce n'est pas parce qu'on s'oppose à la pression sociale dans un sens que l'on soutient forcément celle qui va en sens inverse.
Résolution du dilemme : mettre moins de pression sur les femmes.
- InvitéInvité
Traiter cette maladie : Je ne savais pas qu'il y avait vraiment des possibilités de, euh, guérir (?) une trisomie. En ce qui me concerne, je n'irais pas faire pression pour avorter un enfant atteint de trisomie (encore que les trisomies se soldent souvent par des fausses-couches car elles sont létales). Pour les cas de trisomies 13 et 18, il paraît que les enfants survivent quelques jours à quelques semaines après la naissance : dans ce cas, soit la mère décide de mener sa grossesse à terme et de se préparer à enterrer son enfant, soit elle décide de procéder à une IMG. Les cas de survie sur plusieurs années sont rares.
Pour les enfants atteints de trisomie 21, leur espérance de vie, et surtout de vivre dans de bonnes conditions, s'améliore, donc je crois que faire pression pour une IMG peut paraître eugéniste. C'est bien simple, si on donnait aux gens le droit de tuer les enfants ou les adultes dès qu'ils sont anormaux ou quand ils le deviennent, on assisterait à des meurtres de masse. Car pour la société, on devient vite anormal et/ou inutile...
Si les lobbys n'ont pas envie de perdre de l'argent, ce n'est pas une raison pour qu'on les écoute. Encore et toujours une question de thunes...
Pour les enfants atteints de trisomie 21, leur espérance de vie, et surtout de vivre dans de bonnes conditions, s'améliore, donc je crois que faire pression pour une IMG peut paraître eugéniste. C'est bien simple, si on donnait aux gens le droit de tuer les enfants ou les adultes dès qu'ils sont anormaux ou quand ils le deviennent, on assisterait à des meurtres de masse. Car pour la société, on devient vite anormal et/ou inutile...
Si les lobbys n'ont pas envie de perdre de l'argent, ce n'est pas une raison pour qu'on les écoute. Encore et toujours une question de thunes...
Juste, je redonnerai les détails plus tard, mais le nombre de trisomiques reste assez stable.
- zamenoaAncien⋅ne
- Messages : 240
Date d'inscription : 12/03/2014
Drärk, je plussoie ...c'est aussi vrai qu'effrayant. Je reviendrai développer demain, mes yeux me piquent.
- CielAncien⋅ne
- Messages : 1331
Date d'inscription : 23/12/2013
C'est une question très difficile. Je partage ton malaise, mais je n'ai pas de solution à te proposer malheureusement...
Elever un enfant handicapé c'est extrêmement difficile. Je ne sais absolument pas comment je me sentirais si on m'annonçais que j'étais enceinte d'un enfant trisomique, si je m'en sentirais capable...Je ne peux donc pas juger ceux qui refuse de faire face à ça. Et en même temps, le côté eugéniste est réel....
C'est vraiment un dilemme...
Elever un enfant handicapé c'est extrêmement difficile. Je ne sais absolument pas comment je me sentirais si on m'annonçais que j'étais enceinte d'un enfant trisomique, si je m'en sentirais capable...Je ne peux donc pas juger ceux qui refuse de faire face à ça. Et en même temps, le côté eugéniste est réel....
C'est vraiment un dilemme...
- InvitéInvité
Il existe des aides pour les parents, je viens de tomber sur un site en cherchant deux secondes sur gougole par exemple. Ensuite, j'ignore ce qui peut être le plus dur : le handicap de l'enfant ou le regard des autres sur l'enfant et son handicap ? Une personne atteinte de trisomie 21 par exemple, ça se voit, donc ça suscite une réaction. Je sais que mon regard sera forcément différent, surtout si je ne suis pas prévenue, car je serais surprise, pas habituée. Cette simple réaction peut entraîner un sentiment de blessure pour l'enfant et son entourage je suppose, si on y est confronté souvent. Car on doit l'être.
Je suis née avec des problèmes de vue, je porte des verres correcteurs. Le fait de ne pas porter mes lunettes me gêne pour lire et je ne pourrais pas conduire sans elles, j'aurais du mal à reconnaître les gens dans la rue (je devrais faire appel à ma mémoire, quelle est leur démarche, leur style de vêtement, leur coiffure...). C'est un handicap, car si je me retrouve sans demain, je ne peux plus lire (ou alors lentement et je serai vite fatiguée par le flou). C'est sans doute moins spectaculaire, mais pour certain c'est déjà être anormal. On m'a déjà traitée de sorcière à cause de ma vue.
Tout ça pour dire qu'à la base, être enfant c'est dur, aider un enfant à grandir aussi. Quand s'ajoute un regard supplémentaire de la société, des gens qui ne pourront s'empêcher de juger (et pas juste d'être surpris, choqués et/ou apeurés par la différence).
Je suis née avec des problèmes de vue, je porte des verres correcteurs. Le fait de ne pas porter mes lunettes me gêne pour lire et je ne pourrais pas conduire sans elles, j'aurais du mal à reconnaître les gens dans la rue (je devrais faire appel à ma mémoire, quelle est leur démarche, leur style de vêtement, leur coiffure...). C'est un handicap, car si je me retrouve sans demain, je ne peux plus lire (ou alors lentement et je serai vite fatiguée par le flou). C'est sans doute moins spectaculaire, mais pour certain c'est déjà être anormal. On m'a déjà traitée de sorcière à cause de ma vue.
Tout ça pour dire qu'à la base, être enfant c'est dur, aider un enfant à grandir aussi. Quand s'ajoute un regard supplémentaire de la société, des gens qui ne pourront s'empêcher de juger (et pas juste d'être surpris, choqués et/ou apeurés par la différence).
- zamenoaAncien⋅ne
- Messages : 240
Date d'inscription : 12/03/2014
concernant la trisomie 21 car il en est question ici , je pense que c'est le regard de la société le plus difficile à supporter et qui fait que l'acceptation du handicap est si difficile et si douloureuse. Dans le sens ou si nous vivions dans une société ou le handicap n'était pas perçu comme quelquechose de négatif, contre productif, de dérangeant...si le regard de la société était de considérer que la différence est naturelle et qu'elle fait partie d'un tout, qu'elle est une richesse dont il faut prendre soin et qu'elle mérite la même considération quelque soient les êtres, on ne parlerait même pas de handicap. On retourne aux éternelles cases dans lesquelles il faut ranger les gens. Il existe des lois récentes, celles du 11/02/2005 , loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" et celle du 2/01/2002 rénovant l'action sociale et médico sociale. Déjà on parle de personne handicapée, y compris dans l'intitulé de la loi comme si ces deux termes étaient indissociables. Nous sommes des êtres humains avant "d'être des handicapé-es". D'autres parleront donc de personnes ayant un handicap , ou porteur-ses de handicap. Si le regard de la société était juste humain (au regard de ma conception utopiste de ce terme) et non emprunt de capitalisme entre autres, elles/ils n’apparaîtraient pas aux yeux de la société comme des individus inutiles dont on se soucie bien peu du bien être au quotidien. Il suffit d'observer la difficultés pour les parents d'enfants ayant un handicap, et bien qu'ils aient une aide financière, de trouver des prises en compte adaptées ( mais dans notre société, il est plus réaliste de parler de prise en charge), des structures permettant de les accueillir aux plus près de leurs besoins. Les listes sont longues, et les places sont chères car peu nombreuses, surtout concernant certaines formes de handicap qui sont trop rares pour qu'on s'attarde dessus.
C'est en ces termes que je pense que c'est d'abord le regard sociétal qui va induire la souffrance des parents dans l'acceptation du handicap.
C'est en ces termes que je pense que c'est d'abord le regard sociétal qui va induire la souffrance des parents dans l'acceptation du handicap.
- InvitéInvité
J'aime bien ta réponse Zamenoa, j'ai encore du mal à l'intégrer, mais c'est la première fois que je ressens une ouverture dans la résolution de ce dilemme.
- zamenoaAncien⋅ne
- Messages : 240
Date d'inscription : 12/03/2014
merci Jonas lubec. Pourquoi tu évoques la difficulté à l'intégrer?
- InvitéInvité
Je ne saurais expliquer. Ça m'arrive souvent dans des discussions. Un moment où je sens que je n'ai rien à répondre, où je sens que l'idée est bonne, mais où je n'arrive pas encore à l'intégrer pleinement. Parfois c'est parce que l'idée est presque parfaite et qu'il manque un truc, parfois c'est juste ma difficulté à me remettre en question qui fait résistance. Dans tous les cas, ça ne dure pas plus de quelques mois ^^.
- InvitéInvité
- Spoiler:
Vous savez que c'est la journée internationale de la (des ?) trisomie(s) aujourd'hui ?
- InvitéInvité
Yep, le 21/03, symbolique n'est-ce pas ?
- InvitéInvité
Effectivement ! Je n'avais même pas remarqué !
- InvitéInvité
J'ai lu ça sur Wikipédia il me semble, ce jour a été choisi exprès.
- zamenoaAncien⋅ne
- Messages : 240
Date d'inscription : 12/03/2014
oui effectivement je n'avais pas fait attention non plus.
ok Jonas lubec, prend ton temps alors
ok Jonas lubec, prend ton temps alors
- Ju-juAncien⋅ne
- Messages : 238
Date d'inscription : 03/09/2013
Ah bah ça ça reste aux parents de voir s'ils se sentent capables d'élever un enfant trisomique....en fait on peut pas juger ce choix sans juger les gens qui avortent tout court, si on est pour l'avortement on est pour le droit des parents à choisir d'avorter s'ils ont un enfant trisomique.
Parallèlement si un couple s'en sent capable c'est inadmissible en effet de s'y opposer.
Moi ce qui me préoccupe c'est que ça ne retombe pas sur l'enfant (trisomique ou non) plus tard parce que les parents regrettent leurs choix. Donner la vie c'est aussi donner la capacité de souffrir émotionnellement.
Parallèlement si un couple s'en sent capable c'est inadmissible en effet de s'y opposer.
Moi ce qui me préoccupe c'est que ça ne retombe pas sur l'enfant (trisomique ou non) plus tard parce que les parents regrettent leurs choix. Donner la vie c'est aussi donner la capacité de souffrir émotionnellement.
- CarolAncien⋅ne
- Messages : 684
Date d'inscription : 31/07/2013
Ju-ju a écrit:Ah bah ça ça reste aux parents de voir s'ils se sentent capables d'élever un enfant trisomique....en fait on peut pas juger ce choix sans juger les gens qui avortent tout court, si on est pour l'avortement on est pour le droit des parents à choisir d'avorter s'ils ont un enfant trisomique.
Parallèlement si un couple s'en sent capable c'est inadmissible en effet de s'y opposer.
Moi ce qui me préoccupe c'est que ça ne retombe pas sur l'enfant (trisomique ou non) plus tard parce que les parents regrettent leurs choix. Donner la vie c'est aussi donner la capacité de souffrir émotionnellement.
En tant que parent d'un enfant avec autiste (ça ne se détecte pas à l’écho mais c'est aussi lourd que la trisomie en terme de gestion de vie), je ne peux qu’être d'accord. Je ne veux pas d'un monde à la "Bienvenue à Gattaca" mais au final c'est nous, parents, qui avons la charge et la responsabilité de ces enfants et c'est eux qui portent les conséquences en matière de souffrances de ce choix. Que cela plaise ou non à la société, c'est aux parents et à eux seuls de trancher (l'avis d'un enfant à naître est par définition impossible à connaitre).
Par ailleurs, je tiens à saluer le travail des soignants qui nous permettent de souffler et surtout qui leur permette de s’épanouir.
- InvitéInvité
Histoire de rajouter de l'eau au moulin :
http://www.madmoizelle.com/syndrome-down-journee-mondiale-240935
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